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'''Patientenleitlinien''' oder '''Gesundheitsleitlinien''' sind systematisch entwickelte und wissenschaftlich begründete Aussagen zu gesundheitlichen Fragen für kranke oder gesunde Menschen und ihre Angehörigen. Ihr Ziel ist die informierte Entscheidungen über gesundheits- oder krankheitsbezogene Verhaltensweisen und Maßnahmen.

== Definition und Ziele ==
Eine Patientenleitlinie ist eine besondere Form der evidenzbasierten [[Patienteninformation]]. Bei ihrer Erstellung werden die [[Evidenzbasierte Medizin|Prinzipien der evidenzbasierten Medizin]] und die [[Patienteninformation#Qualität von Gesundheitsinformationen|Qualitätsanforderungen an verlässliche Patienteninformationen]] berücksichtigt.<ref name=":0">{{Literatur |Autor=Sabine Schwarz, Svenja Siegert, Markus Follmann, Monika Nothacker, [[Ina Kopp]],
Thomas Langer, [[Corinna Schaefer]] |Titel=Erstellung von Patienten-leitlinien zu S3-Leitlinien/NVL im Rahmen der Leitlinienprogramme Onkologie und Nationale Versorgungsleitlinien |Hrsg=Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin, Office des Leitlinienprogramms Onkologie, AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement|Auflage=2 |Ort=Berlin |Datum=2019-10 |Seiten=27 |Online=http://web.archive.org/web/20241005120140/https://www.leitlinien.de/erstellung-pll-mr-nvl-ol-2aufl-vers1.pdf}}</ref>

Es handelt sich dabei um verständlich geschriebene [[Patienteninformation]]en, denen im Allgemeinen [[Evidenzbasierte Medizin|evidenzbasierten]] [[Medizinische Leitlinie|medizinischen Leitlinien]] für Heil- und Gesundheitsberufe zugrunde liegen sollten.<ref name=":2">{{Literatur |Autor=Corinna Schaefer, Richard Zowalla, Martin Wiesner, Svenja Siegert, Lydia Bothe, Markus Follmann |Titel=Patientenleitlinien in der Onkologie: Zielsetzung, Vorgehen und erste Erfahrungen mit dem Format |Sammelwerk=Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen |Band=109 |Nummer=6 |Datum=2015-01-01 |Reihe=EbM und Qualitätssicherung in der Onkologie |ISSN=1865-9217 |DOI=10.1016/j.zefq.2015.09.013 |Seiten=445–451 |Online=https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1865921715001919 |Abruf=2024-10-05}}</ref>

Durch die identischen wissenschaftlichen Begründungen von Fachinformationen und Laieninformationen können Patienten- und Gesundheitsleitlinien zur [[Gemeinsame Entscheidungsfindung (Medizin)|gemeinsamen Entscheidungsfindung]] von Kranken oder Gesunden mit Fachleuten beitragen.<ref>Matthias Lenz, Susanne Buhse, Jürgen Kasper, Ramona Kupfer, Tanja Richter, [[Ingrid Mühlhauser]] [https://www.aerzteblatt.de/archiv/126472/Entscheidungshilfen-fuer-Patienten Dtsch Arztebl Int 2012; 109(22-23)]</ref> Patientenleitlinien sind deshalb sind wesentliche Bestandteile von [[Medizinische Entscheidungshilfe|Medizinischen Entscheidungshilfen für Patienten]].

Patientenleitlinien vermitteln die Inhalte evidenzbasierter Leitlinien an Patienten und Angehörige. Neben Informationen, die inhaltlich mit den entsprechenden Versorgungsleitlinien identisch, aber laienverständlich umformuliert sind, enthalten sie zusätzliche Angaben, die den Bedürfnissen von Patienten entsprechen. Sie erläutern die optimalen Versorgungsstrukturen, vermitteln Hintergrundinformationen zur Funktionsweise des jeweiligen Körperorgans oder -systems und zu dessen krankhafter Veränderung, leiten zum Selbstmanagement an, unterstützen die Arzt-Patienten-Kommunikation (etwa durch Checklisten) und nennen weiterführende Hilfen.<ref>{{Literatur |Autor=[[Sylvia Sänger]], Silke Kirschning, [[Corinna Schaefer]], Markus Follmann, [[Günter Ollenschläger]] |Titel=Prozesse in der onkologischen Versorgung |Sammelwerk=Der Onkologe |Band=15 |Nummer=11 |Datum=2009-09-25 |ISSN=0947-8965 |Seiten=1101–1109 |DOI=10.1007/s00761-009-1672-6}}</ref> Verständlichkeit und Relevanz für die Zielgruppen werden in der Regel in Konsultationsphasen überprüft; der Erstellungsprozess wird in Methodenreporten dokumentiert.<ref>Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ); Office des Leitlinienprogramms Onkologie (OL); AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement (AWMF-IMWi). Erstellung von Patientenleitlinien zu S3-Leitlinien/NVL im Rahmen der Leitlinienprogramme. Methodenreport. 2. Auflage, Version 1. 2019 [cited: 2022-06-03]. [[doi:10.6101/AZQ/000445]]</ref><ref>{{Internetquelle |url=https://web.archive.org/web/20240413034619/https://www.patienten-information.de/patientenleitlinien |titel=PatientenLeitlinien zu Nationalen VersorgungsLeitlinien |werk=patienten-information.de |sprache=de |abruf=2024-04-13}}</ref><ref>{{Internetquelle |url=https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/index.php?id=8&type=0 |titel=Leitlinienprogramm Onkologie: Patientenleitlinien |werk=leitlinienprogramm-onkologie.de |sprache=de |abruf=2022-06-03}}</ref>

Zu den Zielen von Patientenleitlinien gehört es:<ref name=":0" />
* die Empfehlungen aus den zugrundeliegenden unter anderem wissenschaftlich begründeten Dokumenten (meist aus medizinischen Leitlinien) in verständliche Sprache zu übertragen und so die Zielgruppen und Personen ihres sozialen Umfelds über die empfohlene Versorgung unter Berücksichtigung aller an der Behandlung und Betreuung Beteiligten zu informieren;
* die [[Gesundheitskompetenz]] zu fördern;
* den Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung in der Patient-Arzt-Beziehung zu unterstützen;
* die aktive Beteiligung der Betroffenen am Behandlungsprozess zu fördern;
* das Selbstmanagement der Erkrankung durch Patientinnen und Patienten zu unterstützen und zu begleiten;
* die Zusammenarbeit aller an der Behandlung beteiligten medizinischen Berufsgruppen zu beschreiben;
* und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen.

== Inhalte und Zielgruppen von Patientenleitlinien ==
'''Inhalte'''

Für umfassende evidenzbasierte Patientenleitlinien wurden folgende Elemente empfohlen:<ref name=":1">{{Literatur |Autor=Sylvia Sänger, Frank Brunsmann, Gerhard Englert, Bernd Quadder, Günter Ollenschläger |Titel=Handbuch Patientenbeteiligung. Beteiligung am Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien |Hrsg=Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin |Sammelwerk=ÄZQ-Schriftenreihe |Band=33 |Datum=2008 |Online=http://web.archive.org/web/20240312211050/https://www.aezq.de/medien/pdf/publikationen/schriftenreihe/schriftenreihe33.pdf}}</ref><ref>{{Literatur |Autor=G. Ollenschläger, I. Kopp, [[Monika Lelgemann|M. Lelgemann]], S. Sänger, R. Klakow-Franck, B. Gibis, E. Gramsch, [[Günther Jonitz|G. Jonitz]], Erweiterte Planungsgruppe des AZQ |Titel=Das Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien von BÄK, AWMF und KBV. Ziele, Inhalte, Patientenbeteiligung |Sammelwerk=Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz |Band=50 |Nummer=3 |Datum=2007-03 |ISSN=1436-9990 |DOI=10.1007/s00103-007-0163-4 |PMID=17334883 |Seiten=368–376}}</ref>

* EINFÜHRUNG – Definition der Zielgruppe, Erklärungen zu „Was diese Patientenleitlinie bietet“, „Warum Sie sich auf die Aussagen dieser Patientenleitlinie verlassen können“ und „Soll-, Sollte-, Kann-Empfehlungen – was heißt das?“;
* ZUSAMMENFASSUNG – kurze Übersicht der Kernaussagen (als eigenständiges Kapitel oder als kompakter Vortext in den jeweiligen Hauptkapiteln);
* HINTERGRUNDWISSEN – Erklärungen zu anatomischen Gegebenheiten und physiologischen Vorgängen im gesunden und kranken Organismus, Krankheitsanzeichen, Ursachen, Auslöser und Risikofaktoren;
* EPIDEMIOLOGIE – Inzidenz, Mortalität, natürlicher Krankheitsverlauf;
* DIAGNOSTIK, THERAPIE UND NACHSORGE – laienverständliche Übersetzung der Empfehlungen der Leitlinie, Darstellung aller Optionen mit Angaben zu Nutzen- und Schadensaspekten;
* VERSORGUNGSSTRUKTUREN – Erklärungen zur empfohlenen medizinischen und falls erforderlich psychosozialen Versorgung unter besonderer Berücksichtigung der Schnittstellen zwischen den einzelnen Versorgungsbereichen;
* KLINISCHE STUDIEN – Vor- und Nachteile einer Teilnahme, Studienregister, Hinweise auf die Qualität einer Studie;
* ARZT-PATIENTEN-KOMMUNIKATION – Anleitungen und Hilfestellungen für das Arzt-Patienten-Gespräch, die eine gemeinsame Entscheidungsfindung erleichtern sollen;
* HINWEISE ZUM SELBSTMANAGEMENT – Hinweise zur Änderung des Lebensstils und zum Umgang mit der Erkrankung, „Tipps und Ratschläge von Betroffenen für Betroffene“ auf Basis von Erfahrungen;
* IHR GUTES RECHT – Hinweise zum Patientenrechtegesetz, zum Beispiel auf freie Arztwahl, neutrale Informationen, Beschwerde, ärztliche Zweitmeinung;
* UNTERSTÜTZUNG UND HILFEN – Adressen von Selbsthilfeorganisationen,
* Einrichtungen der Patientenberatung und von den an der Erstellung der Leitlinie vertretenen wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften sowie Hinweise auf weitere qualitativ hochwertige Informationen in Printform und im Internet;
* QUELLENANGABEN;
* WÖRTERBUCH – kurze Erklärungen von Fremdwörtern und Fachbegriffen;
* RÜCKMELDEFORMULAR – Formular für Lob, Kritik sowie Verbesserungs- und Ergänzungsvorschläge.

'''Zielgruppen'''

Patientenleitlinien können außer für die von einer Gesundheitsstörung Betroffenen oder an einem Gesundheitsthema Interessierten für weitere Leserkreise von Interesse sein, wie

* [[Selbsthilfegruppe|Selbsthilfeorganisationen]];
* Mitarbeitende in Patienteninformations- und Beratungsstellen, Gesundheitsbehörden, Ämtern, Kliniken und Krankenhäusern sowie anderen Einrichtungen im Gesundheitswesen;
* ärztliche Fachgruppen, Angehörige anderer Heil- und Gesundheitsberufe und
* die Öffentlichkeit.

== Methodische Prinzipien der Erstellung von Patientenleitlinien ==
Die Methodik für die Erstellung einer Patientenleitlinie orientiert sich an Kriterien für evidenzbasierte Patienteninformationen, wie sie unter anderem im Positionspapier „[[Gute Praxis Gesundheitsinformation]] (GPGI)“ des [[Netzwerk Evidenzbasierte Medizin|Netzwerks Evidenzbasierte Medizin]]<ref>{{Literatur |Titel=Gute Praxis Gesundheitsinformation. Ein Positionspapier des Netzwerks Evidenzbasierte Medizin. Version 2.0 |Hrsg=Netzwerk Evidenzbasierte Medizin |Datum=2016 |Online=https://www.ebm-netzwerk.de/de/medien/pdf/gpgi_2_20160721.pdf}}</ref>, im internationalen ''Leitlinien-Regelwerk für die Beteiligung von Patienten und Öffentlichkeit'' des [[Guidelines International Network]]s (G-I-N)<ref>{{Internetquelle |url=https://g-i-n.net/toolkit |titel=GIN Public Toolkit: |werk=GIN |sprache=en-US |abruf=2024-10-05}}</ref> und im „Manual Patienteninformation“ des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin<ref>{{Literatur |Autor=Sylvia Sänger, Britta Lang, [[David Klemperer (Mediziner)|David Klemperer]], Christian Thomeczek, [[Marie-Luise Dierks]] |Titel=Manual Patienteninformation – Empfehlungen zur Erstellung evidenzbasierter Patienteninformationen. |Hrsg=Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin |Sammelwerk=ÄZQ-Schriftenreihe |Band=25 |Datum=2006 |Online=http://web.archive.org/web/20240312223916/https://www.aezq.de/medien/pdf/publikationen/schriftenreihe/schriftenreihe25.pdf}}</ref> formuliert sind.

Zur Wahrung der Transparenz gegenüber der Öffentlichkeit über das methodische Vorgehen bei der Leitlinienerstellung und die Berücksichtigung von Qualitätsanforderungen sollte für jede vertrauenswürdige Patientenleitlinie ein allgemein zugänglicher Bericht (sogenannter Methodenreport) angefertigt werden.<ref name=":1" /> Dies gilt für die Erstfassung und jede weitere Aktualisierung.

Methodenreports, die im Rahmen des [[Programm für Nationale Versorgungsleitlinien|Programms für Nationale Versorgungsleitlinien]] und des [[Leitlinienprogramm Onkologie|Leitlinienprogramms Onkologie]] veröffentlicht wurden, nehmen zu folgenden Punkten Stellung:

* Träger und Herausgeber
* Patientenbeteiligung
* medizinische Fachleitlinie als Grundlage der Patientenleitlinie
* methodische Grundprinzipien
* allgemeine Vorgehensweise und Entwicklungsprozesse
* Zielgruppe und Adressaten
* Ziele
* Zusammensetzung des Redaktionsteams: beteiligte Personen und deren Arbeitsstätte/Organisation oder Qualifikationen
* Interessenkonflikte
* Inhalte und Gliederung
* Quellen, gegebenenfalls Informationen zu einer zusätzlichen Literaturrecherche
* zeitlicher Ablauf der Erstellung
* gegebenenfalls Erstellung von Entscheidungshilfen
* externe Begutachtung
* Maßnahmen zur Qualitätssicherung
* Gültigkeit und Aktualisierung der Patientenleitlinie und zugehörige Dokumente
* Anwendung und Verbreitung
* Implementierung und Öffentlichkeitsarbeit
* Evaluation
* Finanzierung und redaktionelle Unabhängigkeit

== Weblinks ==
* [[AWMF-Leitlinienprogramm]]: [https://www.awmf.org/suche?query=Patientenleitlinie Suchergebnisse für Patientenleitlinie]
* [[Leitlinienprogramm Onkologie]]: [https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/patientenleitlinien/uebersicht Patienten- und Gesundheitsleitlinien]
* [[Nationale Versorgungsleitlinie|Programm für Nationale Versorgungsleitlinien]]: Patientenleitlinien zu den Versorgungsleitlinien [[NVL COPD|COPD]], [[Hypertonie-Versorgungsleitlinie|Hypertonie]]
* [https://www.patienten-information.de/ Patienteninformationsdienst der Ärzteschaft] beim [[Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin|ÄZQ]]: Patientenleitlinien ([http://web.archive.org/web/20241002022151/https://www.patienten-information.de/ Internet-Archiv, Stand 2. Oktober 2024] – aufgrund der zum 31. Dezemvber 2024 erfolgen Beendigung des Programms)
* [[gesund.bund.de]] (Gesundheitsportal des Bundes): [https://gesund.bund.de/suche?q=Patientenleitlinie Schlagwort Patientenleitlinie]

== Patientenleitlinien in der Praxis ==
Bis heute (Stand 5. Oktober 2024) existieren nur wenige wissenschaftliche Untersuchungen zur Frage, ob und in welchem Ausmaß Patientenleitlinien im deutschen Versorgungssystem angekommen sind. Nach der ÄZQ-Studie ''Evaluation der Nationalen Versorgungsleitlinien'' (Telefoninterviews in Fachkreisen) bewertete die Mehrheit der Interviewten die Patientenleitlinien aus dem NVL-Programm als geeignet für Patienten. Als akzeptanzhindernd wurden folgende Punkte angemerkt: niedrige [[Gesundheitskompetenz]] der Leser, mangelndes Interesse oder noch nicht ausreichend verständliche Texte. Darüber hinaus wurden die Patientenleitlinie als zu umfangreich eingeschätzt.<ref>{{Literatur |Autor=Sabine Schwarz, Corinna Schaefer, Martin Härter |Titel=Evaluation der Nationalen VersorgungsLeitlinien: Abschlussbericht |Hrsg=Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin |Sammelwerk=ÄZQ-Schriftenreihe |Band=44 |Ort=Berlin |Datum=2021 |Seiten=82 |Online=http://web.archive.org/web/20241004184703/https://www.aezq.de/medien/pdf/publikationen/schriftenreihe/schriftenreihe44.pdf}}</ref>

Damit sind Patientenleitlinien ein für eine Zielgruppe mit hoher Gesundheitskompetenz zugeschnittenes Angebot. Die Entwicklung weiterer Formate, vor allem für Menschen mit geringen Sprach- oder Gesundheitskompetenzen, ist wünschenswert.<ref name=":2" />

Nach einer 2018 publizierte Analyse der im AWMF-Leitlinienprogramm publizierten medizinischen Leitlinien und Patienteninformationen sowie Patientenleitlinien gab nur eine Minderzahl der [[Liste der Mitgliedsgesellschaften der AWMF|Fachgesellschaften]] an, Patienteninformation zu veröffentlichen oder zu planen. Im Internet fanden sich nur zu 37 von 50 existierenden [[S3-Leitlinie]]n Informationen für Patientinnen und Patienten.<ref>{{Literatur |Autor=Günter Ollenschläger, Timo Wirth, Sabine Schwarz, Julia Trifyllis, Corinna Schaefer |Titel=Unzureichende Patientenbeteiligung an der Leitlinienentwicklung in Deutschland – eine Analyse der von der AWMF verbreiteten ärztlichen Empfehlungen |Sammelwerk=Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundh. wesen (ZEFQ) |Band=132-136 |Datum=2018 |Seiten=50-55 |Online=https://www.researchgate.net/publication/326896884_Unzureichende_Patientenbeteiligung_an_der_Leitlinienentwicklung_in_Deutschland_-_eine_Analyse_der_von_der_AWMF_verbreiteten_arztlichen_Empfehlungen}}</ref>

== Einzelnachweise ==
<references />
[[Kategorie:Patientenorientierung]]
[[Kategorie:Gesundheitsinformation]]
[[Kategorie:Medizinische Leitlinien]]
[[Kategorie:ÄZQ]]

Patientenleitlinie - Versionsgeschichte

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